[1]陈庄, 邹航, 张晓琴, 等. 数据安全与治理[M]. 北京: 清华大学出版社, 2022[2]国家药品监督管理局药品审评中心. 国家药监局药审中心关于发布《用于产生真实世界证据的真实世界数据指导原则(试行)》的通告(2021年第27号)[DBOL]. (20210413) [20210720]. https:www.cde.org.cnmainnewsviewInfoCommon2a1c437ed54e7b838a7e86f4ac21c539[3]施秀青, 阎思宇, 黄桥, 等. 真实世界研究: 弥合临床实践指南与临床决策之间的距离[J]. 协和医学志, 2023, 14(4): 859867[4]Rachel Z.How third parties harvest health data from providers, payers and pharmacies[DBOL]. [20240114]. https:www.modernhealthcare.comarticle20180407NEWS180409938howthirdpartiesharvesthealthdatafromproviderspayersandpharmacies[5]U.S. Department of Health & Human Services. Health insurance privacy and portability act[DBOL]. (20210517) [20230204]. https:www.hhs.govhipaaindex.html[6]Critchley C, Nicol D, Otlowski M. The impact of commercialisation and genetic data sharing arrangements on public trust and the intention to participate in biobank research[J]. Public Health Genom, 2015, 18(3): 160172[7]Lewis J, Bays N. Patient data sharing: The public’s opinion[JOL]. Public Opinion Strateg. [20240114]. https:medium.comswlhpatientdatasharingthepublicsopinion6c385d6d7eda[8]中共中央, 国务院. 关于构建数据基础制度更好发挥数据要素作用的意见[EBOL]. 中国政府网. [20240114]. http:www.gov.cnzhengce20221219content_5732695.htm[9]周辉, 孙牧原. 我国的数据治理挑战及其应对[J]. 信息安全研究, 2023, 9(7): 612617[10]刘颖, 郝晓慧. 个人数据交易的法律基础[J]. 学术研究, 2022 (11): 8594[11]田杰堂, 刘露瑶. 交易模式、权利界定与数据要素市场培育[J]. 改革, 2020 (7): 1726[12]李晓宇. 智能数字化下机器生成数据权益的法律属性[J]. 北方法学, 2021, 15(2): 4453[13]戴昕. 数据界权的关系进路[J]. 中外法学, 2021, 33(6): 15611580[14]田杰棠, 刘露瑶. 交易模式、权利界定与数据要素市场培育[J]. 改革, 2020 (7): 1726[15]郭鑫鑫. 信息不对称下个人健康数据交易定价机制研究[D]. 南京: 东南大学, 2021[16]王彤, 黄汶, 马雨轩, 等. 以健康医疗数据交易探索商业健康险发展契机[J]. 中国保险, 2022 (3): 4952[17]胡兴霖. 大数据交易行为的法律[D]. 昆明: 云南大学, 2020[18]Wirth F N, Meurers T, Johns M, et al. Privacypreserving data sharing infrastructures for medical research: Systematization and comparison[J]. BioMed Central, 2021 (1): 113[19]牛冠博. 基于区块链的医疗数据共享平台研究与实现[D]. 哈尔滨: 哈尔滨工业大学, 2020[20]夏义堃, 管茜, 李纲. 数据信托的内涵、生成逻辑与实现路径——基于数据流通视角的分析[J]. 图书情报知识, 2022, 39(5): 109119[21]INSIGHT. What is INSIGHT[EBOL].[20221101]. https:www.insight.hdrhub.org[22]李伟, 王士泉. 基于专病队列的重大疾病临床样本生命组学数据库建设[J]. 中华医学图书情报杂志, 2017, 26(6): 1116
|